Fonte: Lista de Discriminação Racial –
O Vice-Presidente da República, José Alencar Gomes da Silva, no exercício da Presidência, sancionou a Lei Federal Nº 12.104 de 1º de Dezembro de 2009, oriunda do Projeto de Lei Nº 3940/2008 , de autoria do senador Paulo Paim, do PT, que institui o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes, que será celebrado no dia 27 de outubro. “Creio que é o primeiro passo para que o governo incentive a pesquisa sobre essa doença, prevalente na população negra e pobre, e desenvolva campanhas públicas de educação sobre o tema”, disse Paim.
De acordo com a Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes, atualmente, 3.500 crianças nascem por ano no Brasil com a doença. Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal, 200 mil nascem com o traço da doença. A taxa da mortalidade entre as crianças das doenças falciformes é alta, disse o senador: cerca de 25% delas não atingem os 5 anos de idade, se não estiverem sob cuidados especiais. Os números da mortalidade perinatal, ou seja, daquelas crianças que nascem mortas ou que falecem na primeira semana, são ainda mais altos: de 20% a 50%, referente ao percentual analisado.
Veja aqui pronunciamento:
Registro sobre o Dia Nacional de Luta pelos direitos das Pessoas com doenças Falciformes
Senhor Presidente,
Senhoras e Senhores Senadores.
Hoje é o 1º dia do Dia Nacional de Luta pelos direitos das Pessoas com doenças Falciformes. No ano que vem esse dia já será celebrado como uma Lei.
A aprovação do PLS Nº 588/2007, de nossa autoria, que aguarda sanção presidencial, foi uma conquista importante.
A Dra. Elisama dos Santos Monteiro Silva explicou em artigo intitulado “Uma doença hereditária” que: A Anemia falciforme é a doença hereditária mais comum no mundo e no nosso país…
… Todas as características do nosso corpo são feitas por informações que recebemos dos nossos pais por meio dos genes, que vêm no espermatozóide do pai e no óvulo da mãe. Os genes determinam, nas pessoas, a cor dos olhos, dos cabelos, da pele, a altura, etc…
… Com a hemoglobina não é diferente. Se uma pessoa receber, do pai, um gene com mutação para produzir a hemoglobina S e, da mãe, outro gene com a mesma característica, tal pessoa nascerá com um par de genes com a mutação e, assim, será portadora de anemia falciforme.
A médica chamou a atenção para o fato de que:
> Na África Equatorial 40% da população é portadora de anemia falciforme;
> É a doença hereditária mais prevalente no Brasil;
> É mais freqüente nas regiões sudeste e nordeste;
> Não apresenta relação com o sexo; e,
> Atinge, em média, um a cada cinco mil recém-nascidos.
A ciência avançou muito no conhecimento da doença e de seu tratamento adequado. O tempo e a qualidade de vida das pessoas com a doença dependem:
Do diagnóstico feito pelo teste do pezinho, logo no nascimento;
-Teste do Pezinho:toda criança, na primeira semana de vida, deve ser levada ao posto de saúde, para tomar as vacinas de BCG e hepatite B, e para que sejam colhidas as gotinhas de sangue do pé, para se fazer o teste do pezinho.
-Teste de afoiçamento e o teste da mancha, como exames de triagem, e a eletroforese de hemoglobina, como exame confirmatório.
Dependem também do início da atenção integral; e,
Do envolvimento da família com o conhecimento sobre a doença e a prática do tratamento proposto.
Senhor Presidente,
Sinto-me gratificado com a aprovação dessa proposta que olha para uma parcela importante da nossa população.
Quero dizer ainda que, pelo twitter o srº Jean Berlanda lembrou que em Caxias do Sul, no Rio Grande do Sul, a Lei 6.523/2006 estipula 14 de novembro como o Dia da Mobilização para o controle da Anemia Falciforme.
Parabéns ao Município por estar engajado na luta em favor dos direitos dos portadores de doenças falciformes. É muito importante que ela seja travada de ponta a ponto em nosso país.
Era o que tinha a dizer,
Senador Paulo Paim – PT/RS.
