Pela 1ª vez, profissionais se organizam sem a tutela de pais para cobrar direitos
Por Jairo Marques, da Folha de S.Paulo
Eles são fotografados nas ruas, ao lado de suas famílias, aleatoriamente e sem que tenham dado permissão; são hostilizados aos gritos por grupos de jovens em locais públicos; recebem propostas financeiras para serem carregados no colo.
E ainda não basta. Passam horas no ambiente de trabalho ouvindo piadas de seus superiores a respeito de suas estaturas e condição física e recebem telefonemas em suas empresas, pedindo orçamentos para serem alugados para festas e eventos.
Para chamar atenção e para combater esses e outros absurdos que enfrentam em seus cotidianos, pessoas com nanismo de todo o país estão se organizando em uma associação, a Nanismo Brasil, com o intuito de ampliar o conhecimento de suas demandas, avançar na conquista de direitos e ter melhor visibilidade de suas condições.
E, pela primeira vez, as pessoas pequenas estão liderando uma iniciativa social sem estarem guiadas por seus pais, que, embora tivessem legítimas intenções, segundo os líderes da associação, muitas vezes não tinham a vivência do nanismo e se restringiam a atuar por medidas de proteção e assistência.
Embora parte das pessoas pequenas no Brasil continue se dedicando às artes e ao riso, a Nanismo Brasil está sob o comando de educadores, profissionais de recursos humanos e marketing, médicos, empresários, bancários e entre outros.
“Não temos informações oficiais nem sobre quantos somos no Brasil. A única estatística que usamos é que de cada 20 mil nascimentos, um será de uma pessoa com nanismo. Montamos uma estratégia de termos coordenadores regionais pelo país para conseguirmos formar uma rede forte de troca de dados, de ideias e estratégias”, afirma Fernando Vigui, 37, coordenador da associação.
De acordo com Bruno Malaquias, 39, nem mesmo as adaptações feitas para atender pessoas com deficiência levam em conta quem tem nanismo. “O desenho de banheiros, por exemplo, tem de ser universal para que possa atender o cadeirante e as pessoas com nanismo. Muitas vezes o vaso sanitário é muito alto e a pia tem uma barra na frente que impede a aproximação de quem é pequeno”, diz.
Um dos enfrentamentos mais difíceis a ser encarado pela associação será o de tentar mudar a mentalidade em relação a um caráter de infantilização e anedótico ligado ao nanismo, que remonta a lendas e a períodos históricos nos quais pessoas do grupo eram exploradas para entreter plateias.
“Ninguém aqui é contra as artes ou piadas, que dão sustento para muitas pessoas com nanismo, mas queremos que riam com a gente e não que riam da gente. Somos adultos, temos nossas famílias, filhos e somos capazes”, declara Vigui, que leciona em uma escola bilíngue.
Outra fronteira a ser explorada pela nova iniciativa é a expansão de conhecimento em relação à saúde das pessoas pequenas, principalmente entre profissionais da área. Os membros da associação relatam que há um desconhecimento médico geral em relação às especificidades do nanismo.
Em geral, fatores hormonais e genéticos podem desencadear a deficiência de estatura, que muitas vezes exige tratamentos e cuidados ósseos, posturais e endocrinológicos.
Fernanda Teixeira Fonseca da Silva, 23, é uma das mais jovens membros da cúpula da associação e acaba de se formar em medicina. Ela avalia que a iniciativa também deve ajudar as pessoas a “saírem da bolha” de isolamento e terem mais poder de pressão por direitos.
“Algumas pessoas com nanismo, principalmente fora de grandes centros, não sabem nem ao certo que possuem uma diferença. Com a organização do grupo, dá para trocar experiências, informações e dicas que vão fazer a pessoa com nanismo viver melhor”, afirma.
No sábado (26), lançamento da Nanismo Brasil, em São Paulo, cerca de 250 pessoas de diversas partes do país se reuniram para confraternizar e traçar as primeiras estratégias da associação.
